WE&ME Foundation und ÖG ME/CFS: Alle Forderungen für eine gute medizinische und soziale Versorgung der ME/CFS-Erkrankten in Österreich werden von allen Parteien unterstützt – GRAFIK

ID: LCG24341 | 20.09.2024 | Kunde: WE&ME Foundation | Ressort: Innenpolitik | APA-OTS-Meldung

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Wien (LCG) – Seit Jahresbeginn macht die WE&ME Foundation der Familie Ströck intensiven Druck für eine Verbesserung der bisher völlig unzulänglichen medizinischen und sozialen Versorgung der zehntausenden ME/CFS-Erkrankten.

In Stakeholder-Konferenzen wurden immer mehr Vertreter der verantwortlichen Institutionen, Medizinerinnen und Mediziner, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie die Betroffenenorganisationen an einen Tisch gebracht, um die notwendigen Maßnahmen zu erarbeiten und an der Umsetzung zu arbeiten. Vertreterinnen und Vertreter von bereits 30 Organisationen engagieren sich an diesem Runden Tisch.

Zwischen diesen Sitzungen führt die Stiftung direkte Gespräche mit Entscheidungsträgern in der Gesundheitskasse, den Ministerien, der PVA, der Ärztekammer und den Bundesländern für die Umsetzung der Verbesserungsmaßnahmen.

Nun kommt endlich Bewegung in den langjährigen Stillstand: mit der Schaffung eines Referenzzentrums als Plattform für die wissenschaftliche Arbeit und die Vergabe der Leitung an Assoc. Prof. DDr. Eva Untersmayr-Elsenhuber und Univ.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Med. Kathryn Hoffmann, MPH, die sich seit langem kompetent für die Betroffenen engagieren, ist ein erster wichtiger Schritt gelungen.

Vor zwei Wochen hat die Stiftung gemeinsam mit der ÖG ME/CFS nach ihrer jüngsten Stakeholder-Sitzung einen Fragebogen an alle kandidierenden Parteien übermittelt, um zu klären, welche Parteien nach der Nationalratswahl in der kommenden Legislaturperiode die wichtigsten Maßnahmen umsetzen werden.

Zu diesen Forderungen zählen:

• die langfristige finanzielle Absicherung des Referenzzentrums
• die Schaffung von Kompetenzzentren in allen Bundesländern als direkte Anlaufstelle für schwer Erkrankte
• die Umsetzung einer Ausbildung- und Weiterbildungsoffensive im gesamten Gesundheitssystem über die Besonderheiten der Erkrankung
• eine soziale Absicherung aller Betroffenen
• ein flächendeckendes Case-Management für alle ME/CFS-Erkrankten, damit sie durch das Gesundheitssystem geführt und professionell begleitet werden
• Auftragsvergabe einer Prävalenzstudie, um die Zahl der Betroffenen zu klären
• Forschungsschwerpunkt mit einem Forschungsbudget ähnlich den USA oder Deutschlands analog der Bevölkerungszahl

Die gute Nachricht ist nun, dass von allen Parteien mit Chancen auf einen Einzug in den zukünftigen Nationalrat alle Punkte unterstützt werden.

Die Stiftung kündigt an, daher davon auszugehen, dass sich alle sieben Maßnahmen für eine gute medizinische und soziale Betreuung der Betroffenen im kommenden Regierungsprogramm wiederfinden und 2025, wie im Fragebogen zugesagt, auch umgesetzt werden. Die WE&ME Foundation und Patientenorganisation ÖG ME/CFS werden diese Umsetzung gemeinsam kontrollieren und mit aller Kraft Druck ausüben, dass die Zusagen verwirklicht werden.

Über die WE&ME Foundation

Die WE&ME Foundation (ehemals TEMPI Stiftung) wurde 2020 von Gabriele und Gerhard Ströck gegründet und hat ihren Sitz in Wien. Der Weg der Familie Ströck wurde durch die Auswirkungen von ME/CFS tiefgreifend beeinflusst und hat das Wesen und den Zweck der WE&ME Foundation mit unerschütterlicher Entschlossenheit geformt. Zwei ihrer drei Söhne sind von ME/CFS betroffen. Die WE&ME Foundation setzt sich für die Grundlagenforschung im Bereich ME/CFS ein. Sie möchte das Wissen aus Forschung, Medizin und Patientenerfahrung zusammenführen, bündeln und breite Awareness schaffen, damit die notwendige Patientenversorgung erzielt werden kann. Weitere Informationen auf weandmecfs.org

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