Stakeholder-Konferenz bringt erste konkrete Ergebnisse für ME/CFS-Betroffene

ID: LCG24067 | 14.03.2024 | Kunde: WE&ME Foundation | Ressort: Wissenschaft Österreich | APA-OTS-Meldung

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Über 100.000 Menschen sind von postviralen Erkrankungen betroffen. Aktionsplan wird ausgearbeitet.

Wien (LCG) – Nach konservativen Schätzungen, basierend auf internationalen Studien, sind in Österreich derzeit mehr als 100.000 Menschen von schweren postviralen Erkrankungen wie ME/CFS oder Post-Covid betroffen. Es mangelt an geeigneten, flächendeckenden Betreuungs- und Unterstützungsangeboten. Man geht zudem davon aus, dass die Corona-Pandemie die Zahl der Erkrankten im Vergleich zur Zeit vor der Pandemie verdoppeln wird. Genaue Zahlen und Daten, die dringend notwendig wären, um diese Krankheitsbilder und deren Häufigkeit zu erfassen, fehlen in Österreich derzeit noch. Ebenso mangelt es an klinischen Anlaufstellen für diese komplexen Multisystemerkrankungen, an Therapieangeboten sowie an ausreichender sozialer Unterstützung.

Die von der Familie Gabriele und Gerhard Ströck ins Leben gerufene WE&ME Stiftung hat unter der Leitung des ehemaligen Gesundheitsministers Rudolf Anschober einen Arbeitsprozess zur Verbesserung der Situation initiiert. Dieser Prozess findet breite Unterstützung und umfasst Teilnehmer wie das Gesundheitsministerium, die Gesundheitskassa, die Stadt Wien, die MedUni Wien und nun auch die Selbsthilfeorganisation ÖG ME/CFS, die PVA sowie die Wiener Ärztekammer.

„Wir wollen und müssen die notwendigen Maßnahmen im laufenden Jahr in die Wege leiten. Unser Appell richtet sich an alle Akteure in Politik und Gesundheitssystem, speziell auch an die verschiedenen medizinischen Fachgesellschaften, ihren Beitrag zu leisten, da diese Erkrankungen einen interdisziplinären Zugang erfordern. Wir sind besonders erfreut, dass die Wirtschaftskammer die Bedeutung dieser Gesundheitskrise anerkennt und ankündigt, sich aktiv einzubringen, um den volkswirtschaftlichen Herausforderungen zu begegnen. Wir freuen uns auf die nächsten ME/CFS-Stakeholder-Treffen und über das gemeinsame Engagement für effektive Lösungen, die nachweislich dazu beitragen sollen, den wirtschaftlichen Schaden zu minimieren und die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen zu verbessern“, betont Gerhard Ströck.

Aktionsplan wird erarbeitet

Die Stakeholderkonferenz erarbeitet einen Aktionsplan, der im Detail festlegt, welche Maßnahmen erforderlich sind, um die Betreuung und Unterstützung der Betroffenen zufriedenstellend sicherzustellen. Neben dem von Gesundheitsminister Rauch angekündigten Referenzzentrum für Forschungsarbeit fordert die Konferenz eine qualitativ hochwertige Primärversorgung durch niedergelassene Ärztinnen und Ärzte sowie mehrere Kompetenzzentren für die Schwerpunktbetreuung. Aus sozialpolitischer Sicht wird eine Novellierung der „Einschätzungsverordnung“ zur Feststellung des Grads der Beeinträchtigung gefordert, um die soziale Absicherung zu verbessern.

Eine große, österreichweite Befragung, die von der Stiftung bereits beim Foresight-Institut in Auftrag gegeben wurde, soll in den kommenden Monaten den Wissensstand der Bevölkerung sowie die Einschätzung der medizinischen und sozialen Betreuung beleuchten.

Die WE&ME Stiftung hat bereits mehrere Forschungsprojekte mitfinanziert, darunter:

• die Anschubfinanzierung für die Einrichtung einer ME/CFS-Biobank an der MedUni Wien
• den Johadamis-Grant für ein gemeinsames Forschungsprojekt zwischen der Klinik Favoriten und der Cornell University in den USA
• die Unterstützung eines internationalen neurologischen Webinars an der MedUni Wien
• die Einladung eines international anerkannten Harvard Neuroscience Forschers zu der FENS Satellite ME/CFS-Veranstaltung

Für die Familie Ströck ist ein umfassendes Betreuungs- und Unterstützungsnetzwerk für die vielen Betroffenen ebenso unumgänglich wie mehr finanzielle Mittel für die Grundlagenforschung.

Über die WE&ME Foundation

Die WE&ME Stiftung (ehemals TEMPI Stiftung) wurde 2020 von Gabriele und Gerhard Ströck gegründet und hat ihren Sitz in Wien, Österreich. Der Weg der Familie Ströck wurde durch die Auswirkungen von ME/CFS tiefgreifend beeinflusst und hat das Wesen und den Zweck der WE&ME Stiftung mit unerschütterlicher Entschlossenheit geformt. Zwei, ihrer drei Söhne sind von ME/CFS betroffen. Die WE&ME Foundation setzt sich für die Grundlagenforschung im Bereich ME/CFS ein. Sie möchte das Wissen aus Forschung, Medizin und Patientenerfahrung zusammenführen, bündeln und breite Awareness schaffen, damit die notwendige Patientenversorgung erzielt werden kann. Weitere Informationen auf weandmecfs.org

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